“我要在我的仙女棒的最上面用黄色的糖果,因为,我想让蜜糖宝宝站在光明里面。”一位小女孩在制作送给唐宝宝的仙女棒时对志愿者说到。
7月4日上午,数统学院赴芜湖“蜜糖π递”关爱唐氏综合征儿童志愿服务实践团队前往芜湖市弋江区柏庄社区进行唐氏综合征知识的科普宣讲活动。依托线上线下相结合的宣讲形式,为广大芜湖市市民宣讲唐氏综合征的知识,共同守护唐氏儿童。
线上宣讲说病因,守护唐氏献爱心
“我不是怪物,只是有一条染色体趁乱混进来了。”为让更多人了解唐氏综合征患者的病因,7月2日晚,“蜜糖”团队刘志远在抖音直播平台为广大群众线上直播讲授唐氏综合征的相关知识。
他从新品种培育的小故事引入唐氏综合征,并介绍了唐氏综合征患者的特征及致病病因。刘志远通过对比减数分裂时的正常分裂与异常分裂解释了“21-三体综合征”即唐氏综合征的由来。并设置了线上答疑环节,线上观众讨论热烈,纷纷关心询问唐氏综合征患者最终能否治愈等相关问题,有高中生表示学过相关知识。此次线上宣讲,直播线上观众人数达到200余人,累计点赞次数达到1.9万次,直播达到预期效果,希望有更多的人加入到守护唐氏综合征儿童的志愿团队中来。
线下宣讲进社区,童心融合共成长
7月4日上午,数统学院赴芜湖“蜜糖π递”关爱唐氏综合征儿童志愿服务实践团队在芜湖市柏庄中心社区开展线下宣讲活动。此次活动由团队全体成员共同策划并组织,吸引了众多小朋友的积极参与和广大市民的关注。
志愿服务团队通过联系芜湖市弋江区柏庄春暖花开社区党群服务中心的老师,得到了大力支持,并进行了前期的宣传工作,不少市民纷纷驻足观看并表示支持。此次“蜜糖”团队线下宣讲主讲人张立岳从生长在阳光下的牡丹和生长在潮湿环境中苔藓两者对比出发,通俗易懂地为小朋友们介绍了唐宝宝们在社会中所处的环境,并为小朋友们简单介绍了唐氏儿童的相貌特征。
随后,张立岳引入唐氏综合征患者舟舟成为天才指挥家的故事,惟妙惟肖地讲出舟舟和普通小朋友不一样的经历人生。“他虽然长的和我不一样,但他很厉害,成为了天才指挥家。”一个小男孩表述观点时说道。同时,张立岳告诉小朋友们,“我们要向对待自己的朋友们一样对待他们,让他们和我们一样可以在社会上正常生活”。
在宣讲活动现场,“蜜糖”团队联合经管学院赴芜湖双减课后服务团队一起帮助小朋友们完成了手工课仙女棒的制作,所有制得的仙女棒将会送给江南新村心智障碍儿童服务中心的唐氏综合征儿童们。小朋友们用糖果围成爱心、用粉色的纸片制作翅膀和仙女棒的棒柄,它们寓意着祝福、爱心、信念、和期望。“我要做一个超大的翅膀,让蜜糖宝宝可以重新飞起来”、“蜜糖宝宝像苔花,蜜糖宝宝也可以走到阳光下”……小朋友们稚嫩的话语中是对唐氏儿童最美好的期待。
“白日不到处,青春恰自来。苔花如米小,亦学牡丹开。”此次活动的目的是让更多的群众了解唐氏综合征,普及唐氏综合征及唐氏筛查的相关知识,同时结合小朋友们手工制作送来的美好祝福,呼吁更多的人守护唐氏儿童,关爱唐氏综合征儿童。